Gaby Sanchez trabaja en forma independiente en estrategias para crear contenidos accesibles y especialmente en las áreas de intersección entre la situación de las personas con discapacidad y otras formas de opresión estructural tal como se manifiestan en el contexto de Sudáfrica. Sekoetlane Phamodi es un activista de Sudáfrica que trabaja en las intersecciones entre la justicia social, la comunicación estratégica y la ley.
Noviembre, en Sudáfrica, es el Mes de los derechos de las personas con discapacidad. Durante todo el mes, y hasta el 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, se le da una enorme visibilidad a los cuerpos con discapacidades y se extienden felicitaciones como si fuera su cumpleaños. Las artificiosas campañas y relaciones públicas que se desarrollan para las celebraciones están a cargo de los mismos gobiernos, las mismas empresas y las mismas formaciones “organizadas” para defender los derechos de las personas con discapacidad que el resto del año se “olvidan” de priorizar los derechos de estas personas “como sector” social, debido a su pasividad y a la industrialización de nuestra vida. Esta contradicción quedó en evidencia el año pasado en la tragedia de Life Esidimeni, cuando 143 pacientes con discapacidades sicosociales perdieron la vida a causa de una serie de negligencias evitables, muestra del fracaso de los sistemas de salud pública que deberían servir nuestros intereses, y de lo desechable que es nuestra vida.
Algunas de las campañas más visibles se llevan a cabo en noviembre y, en muchos casos, se despachan adultos, niños y niñas (que a menudo dejan la escuela y el trabajo para ir) en autobuses para hacerlos participar en los eventos y “hacer número” - de forma que su cuerpo y su dignidad se utilizan como herramientas políticas para tener mayor influencia y fortalecer la red. El “factor sorpresa”, o mejor dicho, el uso de cuerpos con discapacidad como sitios visibles de ruptura y verguenza, es el método introducido para motivar el espíritu de caridad y conseguir apoyo para causas relativas a las personas con discapacidad. Esto es tan común y aceptado que casi nadie milita de manera sustentable y eficiente en favor de los niños y niñas que no pueden ir a la escuela, las familias que no tienen acceso a una buena atención de salud y las mujeres con discapacidad, que son las personas con mayor riesgo de sufrir violencia y abuso.
En los debates que se desarrollan en las salas de reuniones del poder, en el sector de los derechos de las personas con discapacidad, empezamos a darnos cuenta de las causas. “No estamos aquí para hablar de educación… las personas con discapacidad necesitan trabajo y empoderamiento económico”, rugió un peso pesado de los cismachos con discapacidad del sector cuando diseñábamos el programa de una importante conferencia nacional sobre los derechos de las personas con discapacidad y desarrollo. Su declaración fue desconcertante, dado que la mayoría de los niños y niñas con discapacidad de Sudáfrica tienen dificultades para lograr por lo menos un acceso básico a la educación – una educación que preferiría prepararlos/as, precisamente, para poder usar los programas de trabajo y capacitación para adultos. “Cállate, nadie te pidió tu opinión”, le ladró el coordinador gubernamental de derechos de las personas con discapacidad a una colega que intentaba ofrecer insumos para los contenidos del programa.
Esto no es nuevo en el sector. De hecho, la misoginia y la violencia contra las mujeres del movimiento son herencia de las culturas organizadas del Frente Democrático Unido y vienen de la década de los 80, momento crucial de la resistencia contra el apartheid en Sudáfrica, cuando los y las activistas más fieles del movimiento crearon Disabled People South Africa (Personas con discapacidad Sudáfrica). Las mujeres con discapacidad y las madres de niños y niñas con discapacidad fueron desautorizadas y sus contribuciones y estrategias radicales fueron despreciadas porque no se ajustaban a la voluntad de sus compañeros hombres, y tampoco se sometían a ellos. Estos fieles son ahora los pesos pesados del sector y están a cargo de las organizaciones más grandes y más reconocidas en defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Ellos son quienes definen y conducen la agenda y el trabajo de los departamentos gubernamentales nacionales y provinciales en respuesta a nuestras necesidades específicas y los que nos habilitan a participar plena y significativamente en la elaboración de nuestro desarrollo sociopolítico, económico y democrático a nivel nacional. Sin duda, se trata de un espacio de poder importante. Para muchas personas, sin embargo, las voces disidentes de las mujeres y los/as activistas queer no tienen mucho que hacer en la coordinación del duro trabajo del sector y se encuentran dislocadas de todo movimiento político claramente definido.
La ONGización de estructura corporativa y basada en donantes de nuestra lucha ha tenido una gran incidencia en la reducción de nuestra vida a una lucha monotemática. ¿Cómo cuestionar los sistemas estructurales y superpuestos de opresión cuándo adoptamos y participamos activamente en formas jerárquicas de organización – exactamente las mismas formas dependientes del reconocimiento de las complejas maneras en que se producen intersecciones entre patriarcado, capitalismo y supremacía blanca, y la supremacía de la capacidad? Esto se muestra muy bien, dentro del sector de las personas con discapacidad, en la cantidad de poderosas organizaciones gobernadas por hombres blancos y, en algunos casos, personas sin discapacidad. En un país como Sudáfrica, donde la mayoría de las personas con discapacidad son negras y pobres, es increíble que la lucha por obtener fondos y poder no haya servido para facilitar la inclusión, al igual que el acceso a salud y educación, y que en cambio haya promovido una distribución desigual del poder y grandes carencias en cuanto al intercambio de capacidades y el desarrollo dentro de las organizaciones.
Por este motivo, nos encontramos entrampados/as y regurgitando los mismos discursos prejuiciosos y explotadores sobre cómo nos vemos y cómo nos ubicamos en cuanto seres políticos con múltiples subjetividades y viviendo realidades diversas. Es muy grande la porción de la narrativa establecida que se centra en mostrar nuestro valor en esta cultura y este sistema que privilegian la capacidad, demostrando que merecemos que se nos reconozca en términos del concepto supercrip de “capacidad" y teniendo en cuenta cómo podemos superar, o ignorar nuestros impedimentos porque nuestra producción, más allá de su diferencia, vale algo en la sociedad. Pocas veces se ve una campaña de sensibilización que discuta la noción de que sólo somos valiosos/as como personas con discapacidad si podemos demostrar que tenemos algunas de las cualidades de las personas sin discapacidad. Nuestra vida y nuestra existencia nunca alcanzan y esto ha sido clave en la violencia que ejercen las personas sin discapacidad.
El problema es que ninguna transformación real y profunda ha ocurrido en nosotros/as mismos/as, no hemos desaprendido nada. Deberíamos confrontar y celebrar abiertamente el lazo inextricable entre cuerpo e identidad a través de experiencias. Esa sería una poderosa herramienta para transformar narrativas y espacios, tanto los oficiales como los de otras comunidades marginadas. Queremos decir algo que Eli Clare describe muy bien en su charla Stolen Bodies, Reclaimed Bodies (Cuerpos robados, cuerpos reclamados/recuperados): "Las fuerzas externas de la opresión son experiencias increíblemente internas, centradas en el cuerpo de quienes somos y cómo vivimos con la opresión”.
Ha sido interesante observar que, durante la última década, junto con la velocidad del avance tecnológico y el aumento del acceso a las redes sociales, se empezó a usar la tecnología para confrontar y celebrar, y también para conectarse con los demás, tanto con el fin de aumentar la visibilidad personal, como para compartir experiencias. Las redes sociales le han dado a las personas con diversas discapacidades físicas y no físicas la posibilidad de aprender de los/as demás y de recibir apoyo y solidaridad, además de brindarles herramientas para el activismo no sólo en pos de una mejor calidad de vida, sino también por la de los/as demás. La verdadera transformación empieza cuando nosotros mismos/as definimos nuestro cuerpo, desde y para nosotros. La red micelial que es internet nos ha permitido rápidamente encontrarnos, hacer crecer el movimiento con cada uno/a de nosotros/as y hacer posible el mundo que unos/as y otros/as soñamos.
Esto se puede ver en todo el mundo: desde la obra radical y de larga data de ADAPT y #CripTheVote en Estados Unidos, hasta los y las activistas por justicia social para las personas con discapacidad de Bolivia, que complementaron la acción directa con campañas realizadas utilizando medios tecnológicos para movilizar, educar y resistir. Quienes no pudimos encontrar una comunidad en el ineficiente sector oficial, estamos ahora descubriendo y empezando a crear comunidades que le infunden nuestra política a nuestras prácticas y colocan el discurso sobre discapacidad en el núcleo del discurso político, en lugar de tratarse de algo adyacente. Somos como los hongos de Sylvia Plath.
Hongos
De noche, muy
blancos, discretos,
muy silenciosos
nuestros pies, nuestras
narices captan
la tierra, el aire.
Nadie nos ve,
para, traiciona;
los granos abren
paso, los puños
púas apartan
y hojas tupidas,
incluso alfombras.
Mallos, arrietes,
sordos y ciegos,
del todo mudos,
agrandan grietas,
sondean huecos.
De agua vivimos,
de migas de aire,
suaves pedimos:
o todo o nada.
¡Somos tantísimos!
¡Somos tantísimos!
Somos estantes,
mesas, muy dóciles
y comestibles,
entrometidos
involuntarios.
Somos fecundos:
mañana el mundo
será ya nuestro:
ya os avisamos.
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